近日,一则《奶奶陪伴15年助自闭症孙子就业》的新闻成为自闭症圈内热议话题。
据媒体报道,森友是一位自闭症患儿,他与72岁的奶奶相依为命,从森友4岁多的时候,徐奶奶就带着他四处看病,陪着上学。在奶奶的培养和教育下,如今森友不仅顺利从技校毕业,获得了服装厂的正式工作,而且在艺术方面也小有成就,获得了钢琴与吉他十级证书。2016年,森友还曾同郎朗同台演奏。

年轻的时候,徐奶奶经历了家庭的坎坷,练就了她坚韧不拔的品质和豁达乐观的精神。她说:“只有我们(家长)接纳了自己的孩子,这个社会才会接纳我们的孩子。”她希望所有自闭症孩子都能像森友一样,成功走入社会,有尊严地生活。
星星的孩子需要更好的照顾
很多媒体在报道此事时,喜欢用“不幸中的万幸”来形成自闭症孩子,也把徐奶奶对孙子陪伴15年的这份爱形成为“接纳性的爱”,然后“化腐朽为神奇”。
当然,在这15年的陪伴中,我们都明白,这绝对不仅仅只是一份陪伴,尤其是还培养和教育孙子从技校毕业,顺利工作,在艺术方面也有了一定的成绩。

可是,我们依然无法把这份接纳性的爱,称之为“化腐朽为神奇”。因为,对于一个自闭症家庭来说,首先接纳这个星星的孩子的过程就是一个心理上的漫长的煎熬过程,没有真正经历和接触过自闭症孩子的家庭是无法感同身受的,也正因为此,媒体和不明所以的普通人总喜欢把所谓的奇迹称为“神奇”,甚至觉得精神有残疾的孩子取得如此大的成就无异于是天才和神童。
所以,大众对于自闭症的定义和概念又一次狭隘地固化和偏见为“神童”和“天才”,而对于他们本身的普通甚至卑微和无力选择了忽视。

和森友拥有相同症状的还有3岁的小杰,小杰是一名非典型自闭症患儿。
大家普遍的印象是典型的自闭症患者的样子,其实自闭症谱系还包括阿斯伯格症和非典型自闭症,又称“待分类的广泛性发展障碍症”。“非典型”并不代表不严重,非典型自闭症的孩子也可能症状很严重,长大成人后也可能无法和正常人一样自立、工作和生活。
小杰妈妈是一个时刻关注孩子情绪和表现变化的细心妈妈,在小杰出现情绪不稳定,主动性较差,静坐与指令均无法完成等状态的时候,小杰妈妈第一时间主动联系了太原天使儿童医院。

来到医院后,李树珍主任为小杰安排做了心理评估、语言评估、社会生活能力评估和C-PEP-3孤独症诊断量表等多项检查项目。
检查结果显示,小杰患有非典型自闭症,由于长期不与人交流,语言、社会生活能力停留在了较低的水平,远远落后于实际年龄。
李主任说:“2-3岁后,因为幼儿的语言和社交功能开始发展起来了,有些孩子的问题就开始明显起来。尽管初看不傻不呆,活泼可爱,但是稍微多相处一会儿,就会发现他们在社会交往和与人交流方面明显落后于同龄人。他们通常不会用语言来表示自己的需求和喜恶,说话很少而且语句简单。不会关注同龄人并且模仿同龄人,极少和同龄人的交流。”

当时知道诊断结果的小杰妈妈在医院里放声大哭,她不理解,自己一直细心照顾小杰,甚至为了小杰甘愿在家做全职妈妈。即使是这样,小杰为什么会得“自闭症”。小杰未来的人生要怎么度过……
经过李树珍主任的开解、劝导,小杰妈妈选择相信医学,积极配合李主任安排的“三维一体”医教康综合诊疗体系,通过专业的心理干预帮助孩子打开内心,结合经颅磁治疗、中医针灸等治疗方法,对小杰的病情进行综合治疗和干预。
星星的孩子拥有无限的可能
小杰在接受了两疗程康复治疗后,现在能命名水果、动物、用品等常用动名词,同时不但主动表达的意愿增多,而且符合语境,面对康复老师的简单问句也可以回答。
小杰妈妈在太原天使儿童医院举办的“天使幸福宝宝——妈妈分享会”上再次落下了激动的眼泪。她说:当她知道小杰生病后,感觉天都塌了。但是随着一天天小杰治疗的好转,她觉得人吃五谷杂粮,生病什么的都是正常的,只要家长坚持和配合医院的治疗,孩子会有一天康复的!

下一步小杰需要继续治疗,帮助小杰建立更多的人际互动,提高学习能力。
以前小杰情绪不稳定的情况逐渐得到了安抚,孩子内心的感受能渐渐通过简单词汇、动作表达。孩子进步了,家人的脸上也重新挂上了灿烂的笑容。

人类的认知过程,始终如夜航大海,迎风而立,仰望星辰,拥抱未知。这个世界充满了神奇的东西,它们在耐心地等待我们变得更有智慧。现在人类对自闭症的了解,基本上和上个世纪二十年代对癌症的了解程度差不多。
很多父母对自闭症的了解非常有限,把很多自闭症的表现误认为是孩子的性格问题,导致耽误了治疗的最佳时机。考虑到自闭症对孩子人生的严重影响,建议父母们多学习相关知识,才能早发现、早治疗。