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家属情绪“过山车”,照护癫痫病患如何避免“替代性创伤”

2025年05月01日 11:06

  当亲人确诊癫痫,家属就像坐上了情绪“过山车”。前一秒还为患者病情平稳暗自庆幸,下一秒可能因一次突然发作而崩溃大哭;刚学会护理技巧满心踏实,转眼又因治疗瓶颈陷入焦虑自责。这种长期高压下的情绪“拉扯”,让许多照护者陷入“替代性创伤”的困境——明明自己没生病,却身心俱疲、抑郁焦虑,仿佛跟着患者“病了一场”。如何打破这种恶性循环?关键在于学会“自我松绑”。

  创伤“暗流”:照护者为何总被情绪“反噬”?

  •共情过载,心理防线“崩塌”

  家属与患者日夜相伴,目睹发作时的痛苦挣扎、治疗中的反复受挫,大脑的“镜像神经元”系统会不自觉地模拟患者的感受。研究发现,癫痫照护者出现创伤后应激障碍(PTSD)症状的概率是普通人的3倍,约60%的家属会频繁做噩梦、回避发作场景,甚至因一点风吹草动就“心跳加速、手心冒汗”。

  •责任“包袱”,自我价值“坍塌”

  “如果我能照顾得更细心,是不是就不会发作?”“都是我没看好,才让他摔伤!”这种过度自责和愧疚感,像沉重的枷锁压垮照护者。临床调查显示,80%的家属曾因患者意外受伤或病情反复,陷入“自我否定”的深渊,甚至出现失眠、食欲下降等躯体化症状。

  •社会孤立,心理能量“枯竭”

  长期照护让家属与社会脱节,朋友聚会缺席、工作停滞、经济压力陡增,逐渐陷入“孤独围城”。一位母亲坦言:“自从孩子确诊,我不敢交新朋友,怕别人嫌弃,更怕孩子突然发作吓到人。”这种社交退缩导致心理能量持续耗竭,情绪崩溃的风险成倍增加。

  自救指南:照护者如何“自救”而非“牺牲”?

  1.拆解“情绪炸弹”:正视而非压抑

  •设立“情绪垃圾桶”:准备一个笔记本,每天花10分钟写下焦虑、恐惧、愤怒,写完后撕掉或烧掉,用仪式感释放压力。

  •设定“情绪急救时间”:每天留出15分钟,通过深呼吸、冥想或听音乐快速“充电”,避免负面情绪“滚雪球”。

  2.划清“责任边界”:你不是“万能超人”

  •学会“课题分离”:患者的病情发展是医学问题,照护者的情绪管理是心理问题。区分两者,才能避免“背锅”。

  •建立“支持联盟”:与医生、护士、病友家属组建“互助群”,定期分享照护经验、吐槽压力。一位家属在群里学会用“护颈枕+防撞条”减少患者发作时的受伤风险,降低焦虑感。

  3.激活“社会支持”:你不是一个人在战斗

  •用好“喘息服务”:联系社区或公益组织,申请短期托管服务,哪怕每周抽出半天时间看电影、散步,也能“满血复活”。

  •争取“家庭分工”:与配偶、其他亲属协商轮班照护,避免“单打独斗”。一位丈夫主动承担夜间陪护,让妻子连续3个月睡眠达标,抑郁量表评分从重度转为轻度。

  照护癫痫患者是一场持久战,但家属不必“孤军奋战”。学会给情绪“松绑”、给自己“充电”,才能跳出“替代性创伤”的泥潭。记住:只有先照顾好自己,才能成为患者最坚实的后盾。从今天起,试着每天对自己说一句:“你已足够努力,值得被温柔以待。”

(责编:张志峰)