12月26日，山西省医疗援助专家评审会在太原举行。经过山西罕见病医疗保障援助专家团队认真仔细的审核认定，2020年度山西罕见病首批医疗援助行动将为17个病种的71名患者发放120多万元援助资金。
罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量，医疗费用负担过重使罕见病患者孤独无助，其家庭因此陷入绝境。北京病痛挑战公益基金会是北京第一家关注罕见病领域的公益基金会，近几年该基金会与中华社会救助基金会、水滴公益联合发起部分省罕见病医疗援助工程项目，是首个全国性、全面覆盖罕见病病种的民间公益援助基金。该项目整合社会资源、调动各界力量，探索罕见病就医用药和医疗费用多方共付模式，推动罕见病群体求医难、用药难、支付难等迫切问题的解决。
罕见病医疗援助项目自2018年启动，截至2020年12月24日，累计援助全国687个罕见病家庭，拨付善款920余万元，受益人数超过3000人。
近几年，山西省委省政府十分重视罕见病等重特大疾病工作，省医保管理部门分期分批将戈谢病、庞贝氏、血友病、苯丙酮尿症等一批罕见病患者就医用药问题纳入医保报销范围，大大减轻了罕见病患者的经济负担。
山西省康健重特大疾病帮扶中心是经省相关部门批准、于2019年7月成立的公益慈善组织，其围绕省委省政府、省医保管理部门有关人民健康、减轻患者医疗负担等民生工作，主要以重特大疾病患者特别是罕见病患者群体为服务对象，以助医赠药济困援助帮扶公益慈善活动为目标任务，积极开展济困援助帮扶和康健服务工作。
7月25日，山西省康健重特大疾病帮扶中心与北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益在山西太原联合发起“2020年山西省罕见病医疗援助工程山西专项活动”，先后开展了医疗援助工程启动仪式，组建了山西罕见病医疗保障援助专家团队，调查了解了目前山西罕见病就医用药和医疗保障存在的问题和不足，承担和开展了我国罕见病医疗保障课题的研究，为破解我国罕见病防治和医疗保障难题提供了有价值的意见和建议，同时加大了2020年度山西罕见病医疗援助工作力度。
4个月来，经过宣传发动、患者申报和工作人员收集、初审等环节，截至12月10日，共163位山西地区患者登记申请，累计递交71份纸质材料，涉及17个病种、71名患者。本次会议提请山西罕见病医疗保障援助专家团队审核认定，将为71名患者援助120多万元。爱心援助等举措可以减轻罕见病患者群体医疗费用过重的问题，努力防止因病致贫、因病返贫。
据悉，春节前后援助团队还将进行第二批医疗援助，力争在今后建立起长期的医疗援助机制，实施和推广山西罕见病“多方共付”工程，为健康山西做出积极贡献。
