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25岁硕士女运动员患“干燥综合症” 医生:无法治愈

来源:半岛晨报 2017年11月14日 17:20
内容提要:王梦泽,是国家二级运动员,却不幸患上了“干燥综合症”,引发了多种并发症,目前还在医院救治

  25岁的王梦泽,从9岁开始打乒乓球,2015年本科毕业于沈阳体育学院,2016年考上辽宁师范大学体育系乒乓球专业硕士研究生,她还是国家二级运动员,身体素质极好的她,却不幸患上了“干燥综合症”,引发了多种并发症,10月31日,病情恶化导致心脏衰竭,目前还在医院救治。

  父亲讲述

  练乒乓球的女儿在最好的年华患上了罕见病

  这个花季女孩如果得不到救助将凋零,救救吧……这几天,某筹款平台上的一则求助信息,引发了很多大连人的关注,网友们纷纷为其捐款。记者联系到了发起人王世柱,他向记者讲述了女儿的病情。

  出生于1967年的王世柱,是普兰店区丰荣办事处台山社区台山屯人,女儿王梦泽一直是他的骄傲,“我家孩子从小就喜欢乒乓球,9岁开始正式打球,吃了不少的苦,很快就小有名气了。”说起陪伴女儿打球的日子,王世柱话语间都是满满的自豪,“小时候看着她练球,既心疼,又满是自豪,觉得将来她可以可以为国争光。”

  王梦泽也很争气,2008年,获得过普兰店市乒乓球比赛第一名,2010年在辽宁青年锦标赛中获得过不错的名次,2011年考上了沈阳体育学院乒乓球专业,2015年毕业后在大连做过一年的乒乓球教练,2016年又考上了辽宁师范大学体育系,成为乒乓球专业的硕士研究生,今年读研二,她还是国家二级运动员。

  作为国球的高学历专业型人才,王梦泽原本是有着美好的前程的,不料,一种叫做“干燥综合症”的怪病将她的梦想彻底击碎了!早在2013年,她就被查出患上世界现在都治愈不了的干燥综合症,发病时,她喘气都喘不上来,浑身没有力气,血管受到挤压,心脏压扁了,供血不畅,带来了多重疾病,后在广州某医院多次救治,治疗无果,只能靠大量的药物维持,病情不断恶化。

  一度病危

  多重并发症危及生命,身患残疾的父亲发起众筹

  2017年10月31日,王梦泽突然发烧,父母紧急送她到医院检查,经检查确诊为为干燥综合症导致肺主动脉高压,导致心脏衰竭,还伴随着免疫肝病、红斑狼疮病变,医生诊断随时都有心衰竭死亡的可能。

  接到医院的病危通知书的那一刻,王世柱大脑一片空白,他知道女儿的病难治,却不曾想到这一天来的如此之快,他真切地感觉到了死神正在与他争夺自己的女儿,看到躺在床上虚弱无助的女儿,做父亲的萌生了向社会求助救女儿之意。

  “11月初的几天,医生都在全力抢救女儿,医生告诉我要首先准备几十万抢救费,就是就算是保住命了,以后也丧失劳动能力了,每月的治疗药费也得一万多块钱,得终身服药……”

  王世柱说,为了救女儿的生命,他在别人的帮助下在网上上发起了求助。

  记者在采访中的得知,王世柱还是一位身有残疾的人,视力三级残疾,他的爱人前几年脊椎骨折,现在根本干不了重活。2013年至2017年,为了给女儿治病,他们把普兰店60多平的房子抵押了,用于给孩子治病,现在早已经花光了,还欠了不少外债。

  最新病情

  刚刚脱离危险期,后续治疗费缺口不小

  记者注意到,在网上已经有4000多人为她捐款,其中有不少是王梦泽的同学、师友,网友“2924c7ca”捐款500元,还留言说:“代体校刘融教练捐款,希望王梦泽早日康复。”

  “可敬可爱的爱心人士们,在大家的爱心感召下,经过10天的急救,女儿已脱离危险期,病危通知书作废,与死神擦肩而过,将转入漫长昂贵的后期治疗期,是大家的爱挽救了孩子的生命,我们全家感恩您们,我们以后也将要把爱心传递下去,感恩!”

  11月12日,王世柱告诉记者,女儿现在已经暂时度过了生命危险,接下来的后续治疗费用不小,“有一种药,一盒就4000多元,我们真是支撑不住了。”他说,女儿的乒乓球梦算是彻底碎了,他只希望能够留住女儿,留住这个家的希望,“有孩子在,我们这个家才是完整的。”

  “女儿啊,咱们能不能拍张照片,跟帮助你的好心人们汇报一下。”为了感谢众多好心人的帮助,11日,王世柱和女儿商量着拍了一张照片,看着女儿努力地挤出的微笑,王世柱的心瞬间就崩溃了,他说

  “这一刻我好心酸啊,我没有能力来分担女儿的痛苦,还要女儿配合我来拍照,心痛的很啊,女儿,你别埋怨父亲,为了你,做父亲的一定会想尽办法和你在一起的。”

  新闻延伸

  原发性干燥综合症是一种自身免疫性疾病,典型的临床表现为口、眼干燥,并可累及肾、肺、神经系统、消化系统等多个系统,引起的全身器官受累。表现有肌肉无力、全身酸痛、干咳、胸闷、癫痫、软瘫、原因不明的肝炎、肝硬化、慢性腹泻等。

  干燥综合症好发于绝经期以后或30-40岁的女性,发病率约0.3-0.4%,在老年人群中高达0.77%。但由于本病的临床表现多样化,易被忽视或误诊。一部分病人,尤其是年轻女性,在疾病早期无明显症状,同时一部分老年女性,并没认识到口、眼干也是一种病。

  本病目前尚无根治方法。主要是采取措施改善症状,控制和延缓因免疫反应而引起的组织器官损害的进展以及继发性感染。

(责编:张志峰)